Myasthenische Syndrome, kongenitale, mit Glykosylierungsdefekt
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 5572858
                            
 0345 5572860
                            
                                
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Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Neuroferritinopathie
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Leukodystrophie
 - Mitochondriopathie
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Myasthenia gravis
 - Huntington-Krankheit
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347732
                            
 0251 8347735
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Zystische Fibrose
 - Aminosäure/organische Säuren-Stoffwechselstörung
 - Fett-Stoffwechselstörung
 - Zilien-Dyskinesie, primäre
 - Fehlbildung des Respiratorischen System
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Kohlenhydrat-Stoffwechselstörung
 - Epilepsie, seltene
 - Nephronophthise
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Motoneuronkrankheit
 - BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant
 - Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
 - Ionenkanalkrankheit, muskuläre
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Muskeldystrophie
 - Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter
 - Bethlem-Myopathie
 - Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
 - Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuskuläre Übertragungsstörung
 - Neuromuskuläre Krankheit
 
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 1
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Versorgungseinrichtungen 7
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 5572858
                            
 0345 5572860
                            
                                
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Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Neuroferritinopathie
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Leukodystrophie
 - Mitochondriopathie
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Myasthenia gravis
 - Huntington-Krankheit
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347732
                            
 0251 8347735
                            
                                
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- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Zystische Fibrose
 - Aminosäure/organische Säuren-Stoffwechselstörung
 - Fett-Stoffwechselstörung
 - Zilien-Dyskinesie, primäre
 - Fehlbildung des Respiratorischen System
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Kohlenhydrat-Stoffwechselstörung
 - Epilepsie, seltene
 - Nephronophthise
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 
Patientenorganisationen 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Motoneuronkrankheit
 - BICD2-assoziierte proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant
 - Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ
 - Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomale-dominante
 - Ionenkanalkrankheit, muskuläre
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Muskeldystrophie
 - Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter
 - Bethlem-Myopathie
 - Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4
 - Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Myasthenia gravis
 - Neuromuskuläre Übertragungsstörung
 - Neuromuskuläre Krankheit